徐媚媚，主任中医师，硕士生导师。南京市中医院风湿病科副主任（主持工作）。南京市第五批老中医药专家学术经验继承人，南京市中医药青年人才。现任中华中医药学会方剂分会委员、江苏省中医药学会风湿病专业委员会青年委员，南京中医药学会风湿病专业委员会委员，南京中医药学会中医杂病专业委员会秘书。发表核心期刊文章十余篇，主持及参与多项国家级、省市级课题。
脸上长了红红的斑斑点点，一晒太阳就更严重，很多人以为是皮肤出了问题，结果仔细一查才知道竟然患上的是红斑狼疮。近日，免疫性疾病红斑狼疮受到不少人的关注，甚至有些谈“狼”色变。这究竟是一种什么样的病？会有哪些危害，可以治愈吗？本期大咖健康课，扬子晚报/紫牛新闻记者带着诸多疑问请教了南京市中医院风湿病科副主任徐媚媚主任中医师。
通讯员 莫禹凡 扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖
这种慢性、自身免疫性疾病 年轻女性更易“中招”
“系统性红斑狼疮是一种慢性、自身免疫性疾病。”徐媚媚主任告诉记者，系统性红斑狼疮临床表现多样，其中以鼻梁和双颧颊部出现蝶形分布的红斑为代表，因为红斑形状像“狼咬过的伤口”，所以又被称为狼疮。
在门诊中，徐媚媚主任有时就会接诊到这样一些年轻女性：她们的面部会出现明显的红色皮疹，典型的表现在晒了太阳以后皮疹更加明显，甚至有灼热刺痛的感觉，或者出现反复的口腔溃疡。“来到风湿免疫科就诊后，除了这种皮肤表现外，询问中可能还同时伴有发热、脱发、淋巴结增大、肌肉关节疼痛、乏力等表现，通过血液检查发现一些特异性抗体呈阳性，甚至出现肾脏、肺等重要脏器的损害，最终诊断为系统性红斑狼疮。”
记者了解到，目前红斑狼疮的具体病因尚不十分明确，但可能与遗传、环境因素与雌激素有关。长期的阳光曝晒、特定药物使用、感染，以及口服雌激素均可能诱发系统性红斑狼疮症状加重。同时，育龄女性尤其是15到40岁的人群更易“中招”，女性发病率明显高于男性，约9比1。
作为一种免疫疾病，红斑狼疮并不是皮肤的症状那么简单。专家强调，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等，其中，肾脏损害就是严重的并发症之一，如严重的狼疮性肾炎就可导致肾功能衰竭。
十年生存率达85% 多种手段可积极干预红斑狼疮
与“高血压、糖尿病”相似，红斑狼疮是一种慢性疾病，需要患者长期接受药物治疗。专家坦言，目前该病尚无法根治，因此也曾被称为“不死的癌症”。但近几十年来，随着免疫学的发展、诊断技术的进步和治疗措施的改善，红斑狼疮患者的生存期已有大幅度提高。
据了解，多数患者经过正规的治疗，病情可以得到有效控制，能和普通人一样正常生活。专家直言，目前该病的10年生存率已超过85%。“红斑狼疮通常使用药物来治疗，遵医嘱且合理用药综合治疗的情况下，可使大多数患者缓解病情。具体的治疗方案需要基于患者个体情况，除了药物以外也需要结合多方面的干预措施。”
徐媚媚主任具体介绍道，一旦确诊了红斑狼疮，医生会根据患者的具体病情制定个性化用药方案，使用免疫抑制治疗。如大家熟知的糖皮质激素就是一种最常用药物，以及吗替麦考酚、羟氯喹等一些免疫抑制剂的使用也帮助很多患者稳定病情。对于难治性的红斑狼疮，如今通过生物制剂的使用也正逐步解决多重难题。据悉，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗带去了新希望。
另一方面，徐媚媚主任介绍，系统性红斑狼疮在中医上归属于“红蝴蝶疮”“阴阳毒”“虚劳”等病的范畴。大多学者认为其乃先天肝肾不足、精血亏虚，加之后天劳倦过度、外感火热邪气，致脏腑功能失调。通过中医中药的使用，可明显改善患者皮疹、溃疡、脱发、乏力等症状，提高狼疮患者的生存质量，减轻药物的毒副作用，协助糖皮质激素的撤减。
不仅如此，专家告诉记者，中药特色外治也常被用于狼疮的治疗。例如中药外敷、中药熏洗等，适用于关节肿胀、疼痛、口腔溃疡等症状明显的患者。根据关节的热、寒症状，可选用不同的中药进行局部外敷，如寒性关节痛可用温经散寒的药物，热性关节痛可用清热凉血的药物。通过中药的蒸汽或药液对患处进行熏洗，促进血液循环，缓解关节疼痛和肿胀。而针灸疗法则可以缓解关节疼痛、调节全身气血。根据患者的具体症状，常选用足三里、关元、气海、肾俞等穴位进行针刺治疗。这些穴位具有调节免疫、增强体质的作用，有助于系统性红斑狼疮的康复。
免疫病≠免疫力低下 专家提醒：千万别乱补！
罹患免疫性疾病，是不是就代表着免疫力不行？徐媚媚主任指出，其实不单是红斑狼疮，临床上常常有很多患者对免疫病有着不少误区。“好多人包括患者始终认为是自己免疫系统出了问题，造成免疫力低下，服用了很多提高免疫力的保健品，但其实往往服用这些保健品以后免疫系统更加紊乱亢进，病情会进一步进展。”专家强调，面对红斑狼疮以及一些其他免疫方面的疾病，通常使用的是免疫抑制剂，并不是去提高免疫力。
“由于发病机制尚不明确，该病没有特异性的预防措施。”徐媚媚主任提醒，健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等，有助于维持免疫系统的正常。而对于已经罹患该病的患者而言，专家也强调，坚持遵医嘱规范地用药有助于维持病情长期的稳定。“我们遇到过有的狼疮病人患病数十年但是仍结婚生子。控制平稳的患者可以在医生的指导下慢慢撤减用药，甚至脱离激素药，只需要一些简单的免疫药维持就可以达到不错的状态。”
值得一提的是，红斑狼疮具有一定的遗传性。如果父母或直系亲属中有人患病，家族其他人患病风险就较高。另外，红斑狼疮不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径传染。专家呼吁，理性看待病情，积极治疗，切忌自行停药。自行停药极易导致疾病进展，器官损害，反而可能需要更大剂量的激素、更多的药物来控制病情。
