“爸爸，抱抱！”看着女儿清澈的目光、甜甜的笑容，伸过来的肉乎乎的小手，小张轻柔地将女儿抱起，在这一刻，他觉得此前所有的付出都是值得的。2岁的女儿患重疾需要进行肝移植，经检查，父亲小张的肝脏可以匹配，但因为他当时体型肥胖，患有脂肪肝，并没有达到肝脏移植的要求。为了救女儿，他用8个月的时间疯狂锻炼，不碰荤腥食物，减重40斤，“甩掉”了脂肪肝，最终成功完成了肝移植手术。近日，父女俩都已出院。
紫牛新闻记者｜梅建明 郭一鹏 图片和视频/受访者提供
2岁女孩
腹部肿胀如鼓，患重疾需要肝移植
出生于河南濮阳农家的小张，是一名95后父亲。2年前，女儿诺诺的出生，让一家人都非常开心。女儿健健康康的，活泼可爱，不久后，妻子又怀上了二胎。正当一家人沉浸在迎接第二个小生命的幸福中时，一场意外来袭。
“2022年5月，不到2岁的诺诺腹部开始肿胀，小便发黄，胃口变差，不怎么吃饭，我和爱人便带她到医院检查，做了彩超，医生发现诺诺肝脏不太好。”小张告诉记者，他带着女儿到离家近的一家医院做了遗传基因鉴定，最终确定女儿患了肝内胆汁淤积症，这种症状是因为诺诺罹患先天性胆道闭锁所致。
小张说，他怎么也想不到，女儿这么小，怎么会得这样的病呢？一家人陷入了绝望……后经朋友介绍，小张带着女儿从当地医院转到郑州大学第一附属医院。
“2022年9月，诺诺转到了我们医院，她的体型比正常的孩子要小，来医院的时候，她的肚子已经胀得特别大，且出现了肝硬化。”郑州大学第一附属医院肝胆胰外三科主任郭文治告诉扬子晚报紫牛新闻记者，如果不做肝移植的话，会发展成肝衰竭，那孩子基本就无法救回了。
郭主任告诉记者，先天性胆道闭锁是一种相对高发的出生缺陷，每5000-8000个活产儿，就有一个不幸患病。因为肝内外胆管狭窄或完全闭塞，胆汁会被淤积在肝脏内，形成纤维化、肿大、腹水，进而造成严重的肝衰竭、死亡。如果不加干预，绝大多数患儿会在婴幼儿期间夭亡，较好的方法就是进行肝移植。
暴走的父亲
8个月减重40斤 成功为女儿捐肝
小张告诉紫牛新闻记者，他询问医生得知，孩子比较小所以急需手术，但肝源比较紧张，需要排队等待，所以捐肝最好的途径便是亲人供体。于是小张和妻子立即在医院做了检测，“检测结果是我和爱人都匹配，爱人提出由她来做肝移植，但我考虑到她刚刚生完二胎，还是剖宫产，身体并没有恢复，所以决定由我来做肝移植。”小张说让他没想到的是，又一个意外出现了，“我当时体型有些肥胖，被查出患有脂肪肝，不适合移植。”
为了救女儿，小张下定决心要快速减肥。减肥前，小张体重170多斤，他的计划是通过锻炼和调整饮食来减重。“我开始暴走，清淡饮食，同时拒绝荤腥。”小张告诉扬子晚报紫牛新闻记者，减肥期间，为控制饮食，他只吃豆制品、蔬菜以及红薯玉米等杂粮，但凡荤腥，自己根本不碰。
“这8个月我全力减肥去脂，女儿是我所有的动力。”小张说，他每天围着村庄跑步，长达数小时，跑到跑不动为止。“其实医生说我可以适当吃些牛肉、鸡肉之类的食物，但我害怕影响减肥，没敢吃。有时感觉扛不住，头会发晕，但咬牙坚持一下就过来了。”经过8个月的时间，小张成功将体重降低了40斤，做手术前体重接近130斤。经医院检查，他成功“甩掉”了脂肪肝，变成了合适捐献健康肝脏的供体。“这一刻，感觉女儿有希望了。”小张说。
医院援手
慈善救助项目 让一家人松了一口气
健康的肝源有了，万事俱备，只欠东风，接下来面临的困难是巨额的医疗费。小张一家经济并不宽裕，孩子生病前，他在外务工，妻子全职在家照顾孩子，积蓄微薄，孩子生病后，小张需要一直带着孩子看病，也没有再工作，因此这笔医药费让一家人很发愁。
幸运的是，医院告诉他们，在郑州大学第一附属医院肝移植中心进行肝移植手术，可以获得一笔慈善救助，“考虑到目前国内先天性胆道闭锁和胆性疾病的患儿比较多，为了挽救更多这样的患儿，我们医院开展了一个免费救助项目。此救助项目是从2023年开始的，18周岁以下确诊先天性胆道闭锁的患儿在我们医院肝移植中心进行肝移植手术，可获得10万到15万元的慈善救助。”郭文治主任告诉扬子晚报紫牛新闻记者，有了这笔资金，基本可以保障患儿免费地接受肝移植手术，让患者家庭在经济上渡过难关，也给患儿后续的生活有一个保障。
小张说，当医院把这一好消息告诉他时，他简直不敢相信自己的耳朵，除了对医院连声称谢外，所有的言辞都是多余的。3月5日，小张和诺诺同时被推进了手术室。“由于诺诺的胆道和动脉比较细，有些只有一两毫米，手术还是有难度的，但在医护人员们的共同努力下，持续6个小时的手术圆满成功。”郑大一附院诺诺的主治医师王智慧告诉记者。
“诺诺完成手术已有二十多天了，皮肤不再发黄，胃口也比以前好多了。诺诺的各项检查指标都很正常，符合出院条件。”郭主任告诉记者，目前诺诺和张先生均已出院。
“父亲的肝脏切得比较少，对他以后的生活、工作基本上没有影响。对于诺诺来说，只要按规律服药，定期复查，以后的生活也没有太大的问题。”主治医师王智慧说。
“我现在就想尽快工作，因为家里有两个孩子，我要把家庭的责任承担起来。等孩子完全康复后，我想领着孩子到外面转一转。孩子小时候，我陪她比较少，多数是她妈妈和奶奶陪着她。我以后要多陪陪孩子，孩子这么小，就接受了一场大手术，想想就心疼。”小张告诉记者。
如今，小张和孩子已经出院了，希望诺诺在家人的精心照顾下，能够快乐健康地长大，一家人迎来美好幸福的生活。
新闻名词
先天性胆道闭锁
先天性胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率为1∶8000-1∶14000个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异。以亚洲报道的病例为多，东方民族的发病率高4-5倍，男女之比为1∶2。
先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞，并可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一，也是小儿肝移植中最常见的适应证。
