今年13岁的黄晓涵一直在与病魔抗争。
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382号救助对象：黄晓涵
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从2011年至今，晓涵一直在和病魔抗争。13岁的她体重只有23公斤，脸上却常挂着笑容。近期，由于急性淋巴白血病出现复发迹象，医生建议她接受骨髓移植手术。近15万元的费用缺口让其一家再度陷于煎熬之中。
文、图/广州日报全媒体记者张丹羊 通讯员朱小燕
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广州日报广爱慈善基金
救助对象：黄晓涵
黄晓涵，6岁时被确诊患有急性淋巴白血病，化疗后于2014年病情复发，后巩固治疗相对稳定，今年7月检查时被发现有复发迹象，医生建议进行骨髓移植以及重新做CAR-T治疗。
在广州一家医院的病床上，黄晓涵抱着手机在玩游戏。手机是这一次住院前，舅舅为了让她打发时间送来的礼物。除了游戏，手机里还存着一张她和小伙伴们在学校里的合照。
6岁患上白血病
与病魔抗争至今
“如果不是因为生病，孩子开学就要上初二了。”看着蜷缩在病床上，靠玩手机打发时间的女儿晓涵，妈妈卓清华忍不住叹气。
原本，在老家汕尾陆丰，卓清华一家的收入来源主要依靠在村里摆地摊卖水果。“晓涵在四个孩子中排行老大，平常日子过得虽有些紧巴巴，但一家人很知足。”让卓清华没想到的是，一场重疾让他们的生活发生了翻天覆地的变化。
2011年，6岁的晓涵在上学前班。性格开朗、活泼好动的她是家里的“开心果”。当年3月，卓清华突然发现女儿面色苍白，“一点血色都没有，看起来很吓人，孩子还说走路脚酸无力”。在当地医院检查后，结果显示晓涵血小板很低。医生意识到她可能患有血液病，由于当地条件有限，建议卓清华赶紧带着孩子转去大医院做进一步检查。
在广州一家三甲医院内，卓清华很快拿到了晓涵的诊断书。“急性淋巴白血病！”知道结果的那一刻，卓清华眼前一黑，感觉天塌了下来。为了给孩子治病，他们找遍亲友只借到了几万元。第一期化疗完成后，尽管医生建议最好继续化疗巩固效果，但卓清华拿不出钱，万般无奈之下只得带着晓涵回到老家。
“在亲戚的介绍下，晓涵开始服用中草药，每月一次的血常规检查没有发现大问题。”卓清华说，中草药的费用相对化疗要低不少，但家里仍被这笔开销压得喘不过气。停药后不久，“噩梦”再次上演：2014年底，卓清华在女儿脸上看到了与三年前一样的苍白，晓涵的白血病复发了。
幸运的是，在社会爱心人士的帮助下，晓涵暂时闯过了险关。“孩子前后做了11期化疗，治疗费用近40万元。”卓清华说，2016年9月，在完成最后一个疗程后，晓涵情况相对稳定了下来。
病情出现复发迹象
移植手术费有缺口
“复查每三个月一次，这前后我都紧张得要命。”卓清华说，今年春节后，她们母女俩在陆丰和广州之间来回奔波，“现在已经是第四次来医院了，住了一个多星期。”
据驻院医务社工介绍，今年5月，晓涵因有疑似复发，进行CAR-T治疗后，7月检查结果显示仍有复发迹象，“坏细胞达到五至六成”。医生建议进行骨髓移植以及重新做CAR-T治疗。“后续治疗费用保守估计至少需要20万元，目前费用缺口约有15万元。”
这笔费用对于卓清华来说，无异于天文数字。“我手头只有卖地换来的4万多元了，家里能变卖的都卖了，我们现在和叔公家合住在一起。”卓清华背靠在医院走廊墙上，愁容满面。“面前有两条路：不治疗，带孩子回家，可我不甘心就这样放弃；继续治疗，要那么多钱上哪儿去筹。我每天都活在煎熬中，不知道怎么办才好。”住院以来，她几乎度日如年。
当社工问起晓涵：“想不想做移植手术？”小姑娘干脆地答道：“不想。”被追问为什么时，晓涵小声地说：“因为妈妈没有钱了。”听到女儿的这句话，卓清华忍不住转过身，眼泪簌簌而落。
“晓涵很聪明也很懂事，生病后，她很少哭，也不和我提将来想怎么样，反而常说‘妈妈，没关系的，现在能开心地过一天，我们就开开心心地过一天’。”卓清华说，为了女儿，她一定会坚强。
（责任编辑 ：支艳蓉）
