跑步是普通人很平常的一项运动，但对肺动脉高压病友而言是一个可望而不可及的巨大挑战。你知道肺动脉高压病友的日常生活状态如何呢？他们表面上看上去很好，但实际上却如我们正常人身处高原的常期缺氧状态，因此极大地限制了他们与社会的互动，包括上学、就业、结婚、生子等等。
肺动脉高压，在国际上被认定为罕见疾病，是一类发生率极低、社会知晓率极低、临床上漏诊误诊比率偏高的疾病，其分多种类型：特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压(以儿童居多)，确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级，自然预后极差，不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年，又被称为肺血管疾病中的癌症。
理论上这些患者如果能够早期诊断和治疗，借由靶向药物的有效控制，就会回到正常的生活。而在现实生活中却恰恰相反，中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师程显声教授称，临床上误诊率很高，有一个公开发表的调查数据显示超过9成患者被误诊，而且中国人对这个病的知晓率低，从发病到确诊的时间很长，导致很多患者还未确诊已死亡。
首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏外科副主任顾虹教授称，我国每年先天性心脏病患者出生人数大概有20万~30万，平原地区100个孩子至少有1个，而全国每年能做的先天性心脏病手术最多也不过10万人。很多先心病患者因为没有及时做手术治疗，大多转变为肺动脉高压。
程显声教授也指出，很多肺动脉高压患者有基础的心脏病，其实如果早期治疗了心脏病，或许可以避免出现肺动脉高压，这说明大众的认知度不够，知晓率低，医生误诊率也很高。
一位29岁的肺动脉高压患者嘉丽(化名)讲述了自己的发病和治疗经历，2011年因为无休止的咳嗽，全身乏力就诊，成为顾虹医生的病人。据了解，肺动脉高压病友平均诊断年龄为36岁，属于社会发展的中流砥柱。
为此，日前由爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司与北京市慈善基金会联合主办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园举行。北京市慈善基金会常务副理事长聂志达、爱可泰隆公司亚太区总裁Simon Eade、中国区总经理李业宁出席本次活动。
本次活动吸引了约三百多名包括肺动脉高压患者、志愿者、部分在京企业负责人的热情参与。在公益路跑活动现场，设有签到墙、义卖区、捐款箱、活动衣物回收区、卫生知识问答区、儿童互动区等。路跑结束后，爱可泰隆公司代表完成全程路跑前50名参跑者向北京慈善基金会每人捐款1000元人民币合计伍万元。以上的活动捐款及义卖筹款将用于肺动脉高压患者全剂量服药费用补贴。(沙 琼)
