一些罕见病患者面临着用药难、用药贵等问题，在浙江，这样的状况将得到改变。
浙江省人力资源和社会保障厅、浙江省卫生计生委等4部门最近联合公布《关于加强罕见病医疗保障工作的通知（征求意见稿）》。其中规定，罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症和苯丙酮尿症，保障对象为：参加浙江省基本医疗保险，获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。这一政策从2016年1月1日起开始实施。
浙江省还将建立罕见病患者的诊断、登记制度。符合保障病种的患者，到浙大一院、浙医二院、邵逸夫医院、浙大儿院、温州医科大学附属第二医院这五家定点医院诊断，由医院出具《诊断证明》，患者凭借医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案，每年需复检一次。
《通知》明确，浙江省罕见病医疗保障方式采取基本医保、大病保险和医疗救助逐层分担化解合规医疗费用的方式，罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，将予以医疗救助和专项救助。该剩余部分费用，由财政安排资金，由省财政通过民政救助渠道予以补助。
