患病人数10年增长41倍 这种顽固肠炎爱找年轻人
医生和患者身穿印有“爱在延长”字样的T恤共同呼吁关注炎症性肠病。
年纪轻轻，经常腹泻腹痛，身形皮包骨头，这或许是患上了一种罕见病——克罗恩病。据浙江大学医学院附属第二医院门诊数量统计显示，这10年来，前来就诊的该病患者就从27人上升到1000多人，增长了近41倍。
前天下午，来自12个城市的180多名克罗恩病患者齐聚在浙医二院9号楼门口，他们身着定制的T恤，进行一场“关注炎症性肠病”的快闪活动。
发病率、患病率年年攀升
当天，也是第一次由炎症性肠病基金出资举办第一届全国病友会，来自全国12个城市16家医院的医生带领患者及志愿者参加。
来自金华的小胡今年才16岁，是当天来参加病友会年纪最小的患者。身高1米67、长相清秀瘦弱的他笑着对时报记者说：“别看我现在瘦，我已经有98斤了，生病的时候只有84斤，瘦得脸上颧骨都突出来了。”
目前，他正在接受营养支持治疗，脓肿不发了，肚子不疼了，每2个月复诊一次，接下来准备接受生物制剂治疗。
“克罗恩病是一种肠道过度免疫反应性疾病，可以发生在胃肠道任何部位，好发于回肠末端，20-30岁的青少年人群高发。” 陈焰主任解释道，部分患者在发病后，会出现肠梗阻、肠道穿孔和瘘管形成的严重并发症，严重时可致死。一旦罹患该病，终身难以治愈。
流行病学资料显示，目前克罗恩病的发病率和患病率分别为6/10万-15/10万和50/10万-200/10万。
在我国，曾被认为是罕见病的克罗恩病，发病率和患病率也呈整体明显上升趋势。仅浙医二院这10年来，就诊患者就从27人上升到1000多人，增长了近41倍，今年20岁以下的患者明显增多。
目前，该病的发病原因仍不明确。“发病率的上升跟现代饮食结构改变、摄入高脂高糖的食物过多、母乳喂养减少、 寄生虫感染减少、肠道受锻炼的机会减少等有关。” 陈焰主任指出。
二三十岁年轻人最应注意
由于克罗恩病易反复，需要长期治疗，不仅降低患者生活质量，还会带来巨大的经济压力。而更严峻的是，公众对克罗恩病认识不足，往往拖延成疑难重症。同时，该病诊断没有“金标准”，症状与肠胃病相似，容易被误诊。
因此早发现、早确诊、早控制非常重要。陈焰主任提醒，出现不明原因的腹痛、腹泻、消瘦、贫血、发热、乏力、腹部包块、体重下降等，尤其是20-30岁的年轻人，最好到炎症性肠病专科门诊排查克罗恩病。
浙医二院消化科开设炎症性肠炎病专科门诊已经有六年多，有需要的市民可在每周二下午和周四下午前往就诊。
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医患一起著书、办俱乐部
因为克罗恩病是终身性疾病，随访非常重要。但是浙医二院的一项调查显示：57%患者无法和专科医生保持联系，60%患者在网上寻找相关信息，而网上很多信息并不正确，这让患者对疾病的诊治存疑颇多。
“在门诊过程中，我们竭尽全力地回答患者的问题，但是时间实在有限，无法满足每一位患者。因此，我们萌生写一本炎症性肠病健康教育书籍的想法。”于是，陈焰主任和多名团队合作编写的《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》一书应运而生，这也是国内第一本医患共同写作的健康教育书籍。
除此之外，陈焰主任还创办了“爱在延长”俱乐部，希望通过这个俱乐部，能够让更多人了解到病情，早日发现早日治疗。
