
“快闪”令IBD引起了现场不少市民的关注。
11月1日10时30分,近百人突然出现在广州市天河员村的都市广场,上演一场温馨精彩的“快闪”秀。来自国内最大的炎症性肠病(IBD)治疗部——中山大学附属第六医院“常在心”病友会的近百名医护人员和患者在这里热歌劲舞,呼吁街坊关注IBD。
11月1日10时30分,广州市天河员村都市广场上演了一场“快闪”秀。身穿绿色“常在心”病友会衣服的中山六院消化内科副主任郅敏副教授和此前因本报报道而获得帮助的“冻龄男孩”IBD患儿小浩文一起,径自走向广场中央轻声开唱:“在我心中,曾经有一个梦,要用歌声让你忘了所有的痛……”此时,十几位路过的“行人”从包裹中掏出绿色的“常在心”病友会服装穿上后,也开始向广场中央聚拢,他们彼此握手,随着音乐唱出心声。
随后,现场变魔术似地出现了架子鼓、吉他和贝斯,由中山六院医护人员和IBD患者组建的band队唱响了脍炙人口的《红日》……整个“快闪”过程持续了20分钟左右,音乐骤停,人群迅速消失,广场立即恢复正常。在场围观的街坊纷纷“点赞”:“医生这么可爱”“感觉很温馨”“觉得跟医生是一家人”。
活动发起人郅敏副教授表示,近年来,有“绿色癌症”之称的IBD正在攻陷人们的生活,它对患者的影响是全方位的,不仅仅是病情、经济,还有更为重要的心理因素。他们想通过这样的活动,呼吁社会各界关注和关怀IBD,增强患者抵抗疾病的信心。
郅敏还算了一笔账:一种治疗IBD的生物制剂,每次用量需2~3支,耗费约2万元,一年8次,需要花费近16万元,并且需要终身服药,这对患者来说,是一笔不小的费用。在杭州、青岛和广西,IBD已经作为单病种纳入医保。在广东,深圳医保的报销方案正在洽谈之中,IBD的药物报销比例高达五至七成。目前,广州市和大部分地区仍不能实施该项政策,给一些IBD患者带来了沉重的经济负担。
亚洲炎症性肠病学会主席、中山六院消化内科首席专家胡品津教授呼吁,广州卫生行政部门能将IBD的治疗列入单病种和商业保险之列。
IBD
包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,其中克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位;溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠)。IBD全球发病率则达到149/10万,大部分为15~35岁的青壮年。