6月26日，出租屋里的何成琴和儿子邱宬灏。摄影 冉文
本刊记者/刘丹青(发自重庆、北京)
贵州4岁男孩邱宬灏突发恶性脑瘤之后，父亲想到了捐赠孩子的全身器官，作为留住儿子的一种方式。
开始时，父亲邱培亮的想法很简单，孩子病到这个地步，他只图两样，一、捐献成功；二、孩子走得不痛苦。
可他没想到，两件事竟然是矛盾的。
如果要捐献器官，摆在他面前可选的路不是多了而是更少了。
他不忍让孩子做开颅手术，为了细微的希望冒着不再醒来的风险；他又舍不得看着孩子为了维持器官的完好，忍着给身体带来剧痛的药水。
死，还是为了捐赠痛苦地活？成了善良的父亲无法回答的难题；另一方面，好心的人们不断地涌进病房，他们远道而来的善意，让只求能静养的父母感动也为难；而法律对“待捐”的泾渭分明，也让相关的组织和医院陷入某种有爱难助的尴尬。
7月8日上午，邱宬灏对妈妈说，妈妈我要走了。
他今年4岁，却说出“死了”“走了”这样的话。脑子里的胶质瘤越长越大了，八爪鱼一样抓住脑干，又是恶性，长得飞快。4月10日确诊时只有乒乓球大小，才两个月就长了1公分。
确诊一个多月，病情变得更严重了，邱宬灏一连吐了三天三夜。儿子不好了，看上去就是三五天的事了。父亲邱培亮今年38岁，想了一个星期，他觉得留不住儿子，能留下他的肝、肾、角膜也是好的。5月27日，他去当地红会签下了人体器官捐献登记表。
但之后发生的事情远比他以为的复杂。
幸福
4月10日，邱培亮忘不了这一天。这天起，他的人生被分成了两段。
4天前，妻子何成琴就要当上老板了。“我想再雇个人”，她告诉丈夫，“生意太好，一个人忙不过来了。”今年何成琴28岁，不用再给人打工。
家里的砂锅米线店刚做起来，铺子不大，只容下10个人，但生意好到她“自己都说不清怎么回事儿”。当天进的米线，当天就卖出去，她要是转身出去一会儿，一回头客人已经自己上手煮着吃了。
米线好在辣椒上。这配方是邱培亮偷艺偷来的。他人机灵，在别人店里吃到一种很好的辣椒酱，用纸巾包回来，拿到辣椒铺让老板闻，“哪几种辣椒配出来的？”
试了一次又一次，最后一次，儿子吃了一碗三鲜米线还嫌不够，加了粉才算完。“这回对了！”
儿子邱宬灏，小名狗狗。本来要叫“帅帅”的，何成琴却嫌叫不出口，“本来就长得好，又这么叫，太自负了。”
但显然她是得意的。
儿子4岁，长到了30斤，肚子鼓起来，小板凳就坐坏了3个，又长了像她的一双眼睛，大而黑，很灵气，什么话都在里面。
日子不算富裕，但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车，一个月5000多块，在贵州六盘水，这是不错的收入。
每天，邱培亮早晨5:30上班，晚上9:30回家，回家前，老婆抱上儿子去接他，他惯孩子，一把接过来，放脖子上扛着，脸上都是汗。
儿子会讨巧，新学了一个舞蹈叫“蟹老板”，轻易不跳，要跳先给一块钱。每天晚饭，邱培亮一放下筷子，儿子就爬过来，烟递上，火点上，从2岁点到4岁。
抽着儿子点的烟，邱培亮想把全世界都给他。
发病
事情是从3月份开始不对的。
儿子走路，左腿画圈儿，动不动向左倒，摔了几次之后，他不爱玩儿了，小朋友都看到了，这很没面子。
夫妻俩都没上心。米线店一个月能赚8000块，孩子也上大班了，过一两年就要入学，用钱的地方多。
4月4日这天，姑妈带着小宬灏照了个CT，10号诊断下来，“脑干原发性恶性肿瘤”，已经长到乒乓球大小，扁平状长在脑子里，已经压迫到脑干和右脑了。发现时已经晚期。
并发症很快出现，脑积水，颅内压升高，儿子渐渐吃不进东西，一口一口地吐，一吐就是3天3夜，胆汁都吐出来。
确诊时小宬灏还能走，5月中旬已经起不来床，脑瘤的恶性程度很高，生长飞快，一个月后，他左半身已经不能动，两只眼睛对在一起。
邱培亮天都塌了。
儿子完了，他知道这个。
一个星期里，邱培亮不吃不喝，一天3包烟，7天后痛风发作，一只脚跛了。
儿子才4岁，如果他好了，长大了，4岁时曾经的病痛，他是一定会忘的；可儿子却可能要在这还没有记忆力的4年里过完一辈子。
留不住孩子，留下他的器官也好。他四处打听，“小孩的肾在成人身体里，两个月可以长这么大！”一个朋友比划给他。
把这话再转述给别人时，他几乎是温柔的，“与其烂在土里，不如帮帮人。”
5月27日，邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》，在捐献器官一栏，他勾选了全部器官和遗体。也就是说，孩子死后就留在医院了，什么都不带走。
在贵州，丧葬是件大事。很多人对捐献器官抱着迟疑态度，“把我一把火烧了可以，这里抠一块，那里抠一块，不接受。”
捐献全部器官，在贵州这还是第一例，经验技术都还不足，而接壤的重庆明显要好些，六盘水红会告诉邱培亮，他们做过31例移植手术，把握更大。
那就去重庆。6月13日，六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼，几方沟通后，重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院，他们提供了最初的便利。
车上一名护士，一名医生，配备了氧气和抢救设施。一路5小时，700多公里，小宬灏吊着盐水全程昏睡。
两方红会协商好，孩子入住新桥医院儿科，一旦进入死亡状态，就启动捐献流程。
可这之后就没了消息。
入院
当天，在重庆红会的协助下，小宬灏住进新桥医院。
病房是一个大套间，在儿科病房中条件最优，价格也最贵。床位费一天600元，加上一小时71.5元的心电监测，一天下来费用在1500元上下。知情人透露，这个费用是由医院承担。
作为第三军医大学第二附属医院，新桥医院属于三级甲等，在当地炙手可热，这样一个空间来之不易。沙坪坝一条巷子里，挤满了从外地赶来等着入院的病人。
房间里电视、沙发、茶几、微波炉，一应俱全。接待他们的是泌尿外二科的许医生。在所有器官的获取和移植中，新桥医院最擅长肾移植。
当时，小宬灏病很重，完全是“快死的状态”，天天喊疼，什么都不能吃，两个眼睛无法聚焦，一边抽搐一边发出含混的笑声。
他看起来已时日无多。
入院时，邱培亮的想法很简单，孩子病到这个地步，他只图两样，一、捐献成功；二、孩子走得不痛苦。
他没想到，两件事儿竟然是矛盾的。
事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现，要给出的不光是儿子的遗体，甚至是孩子最后的安乐时光。
刚入院时，小宬灏吐得很严重，一点儿东西吃不进。为了兼顾器官机能，医院在营养液里增加了某些微量元素，乳白色，浓度高，孩子疼得死去活来。
疼是因为含有钾，输入静脉会有痛感，“大人都怕”，母亲说。
4岁的孩子血管细小，从早晨10点挂到次日中午12点，一挂26个小时，嘴里只有一个字：“疼”。
稀释一点儿可以吗？不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的，”许医生告诉《中国新闻周刊》，他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜，“为什么设定这个浓度，不是从疼痛感来判断合不合适，要看补进去的速度够不够，他(体内养分)流失的多，短时间内要补的就多”。
“这很残忍。他要做一个取舍”，许医生说，“可如果他要捐献，摆在他面前的路就很少”。
要么开刀。脑干不比别处，神经丰富，影响着整个的呼吸、语言功能、运动控制能力。很可能手术后再也醒不过来，或留下永久的后遗症。
“开颅，切掉，切完再用伽马刀”，邱培亮不忍让孩子走这条路，“那个伽马刀，把孩子的头放进铁框子里，四根钻子钻进脑袋，割了又长，长了再割，太受罪。”
可不开刀就两条路：长痛或短痛。短痛就是不输液，不维持，由着孩子呕吐、衰竭，走得快，受罪少，但器官可能受损。
长痛就是眼下的这一种，打营养液，维持糖水、盐水、电解质，保证孩子最后是死于脑瘤，而非器官衰竭。
许医生说，这治疗完全是维持性的，对孩子根本性的好转没有任何帮助。但可以保证捐献成功，代价是，小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。
“他还会存在很多症状，想吐、头疼，没法活动，烦躁，这让父亲觉得，多一天就多一天的痛苦。”
邱培亮选了后者。
下这个决心他用了半个月，夜里一个人点上烟，一包接一包地抽。
死，还是痛苦地活着，对邱培亮来说，这真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时，他也告诉过许医生：“长痛不如短痛，不输液，不脱水(注：脑瘤造成了脑积水)，痛一两天，器官衰竭就衰竭了，能用就用，不用就算了。能不能捐上天说了算，我们别干预了。”
捐献是一件善事。但儿子的疼痛让他脆弱。
两难
挂了一周的盐水和维生素后，小宬灏能吃点东西了。
和一切此类患者一样，即使晚期，病情也有着微小的起伏，吐了几天之后，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。
医院给小宬灏又一次做了会诊，“觉得不是一两天的事情”，许医生向《中国新闻周刊》解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1-3个月完全有可能。
这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的。却因为人还活着，生命体征还在，进入不了捐献流程。
按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。
所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。
“对这部分进入临终状态的捐献者，没有任何一笔经费是提供给他们的，如果异地捐献，差旅费甚至要自付。”余俊东说。
“很可能最后还要自己掏钱”，余俊东告诉《中国新闻周刊》，“制度就是这样，这很尴尬。”
他以造血干细胞的捐献为例，捐献者的路费食宿费都是由受捐者自己负担。“但器官这个就麻烦了，如果器官分配给好几个人，哪个人来承担？谁又各承担多少？”
理论上，器官获取医院也不可以为捐献者免单，“这里面有利益关系，它需要更多的器官来源给患者做手术，一例移植手术价格很高，如果医院可以决定给谁免费，事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说，必须在死亡后才进入流程的规定，是为避免“患者临终前用捐献意愿，换取免费医疗”。
许医生也告诉记者，从临床上说，等到进入死亡状态才开始启动捐献流程，时间上变得非常紧张。“现在就是一个节点上分成了两段，进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情，而进入状态后又手忙脚乱。”
按照流程，验血，配型，摘取器官，联系受体，移植，这一切都必须在几个小时内进行，“整个医院科室忙成一团”。
“对病人来说，肯定是不合理的”。 许医生指的死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。她坦言那会影响捐赠者的意愿，也存在利益关系或违法交易。
对邱培亮来说，眼下回贵州已经不可能，5个小时，700公里，脑积水的情况下，这样挪动痛苦也危险，而留在重庆，1-3个月又似乎太长了。
捐又不能，走又不能，一家人被悬置起来。
最初，新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用，但如果这个临终状态要持续1-3个月，甚至更久，“住下去不太合适了，长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。
