安徽省儿童医院的后面有一个叫“吴夹弄”的城中村，逼仄的小巷尽头拐角处，一栋刷着粉红色外墙的二层小楼特别显眼，墙上印着几个大字——口罩天使中途宿舍。这是一个为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。住在这里的家长们内心焦虑而又怀揣希望。有人在这里已经住了4年，有人只是匆匆过客，他们有着相似的遭遇，又彼此抱团取暖。
近日，紫牛新闻记者来到这里进行了探访，听了听这些异地求医家庭的故事…… 紫牛新闻记者 陈勇
叮叮当当的锅碗瓢盆声中
充满了欢声笑语
近日暑气蒸人，记者从位于合肥望江路上的安徽省儿童医院大门出发，往东走了30多米，一栋粉红色的二层小楼墙面上印着几个大字——口罩天使中途宿舍，它与医院只隔着一道围墙。墙上的展板上写着机构介绍：
……名为“快乐童年公益阅读坊”的公益组织，于2016年启动了这个项目。治疗、复发和待手术的癌症儿童家庭可随时免费入住。
记者到时，项目发起人王大成正在面试应聘者，而院内叮叮当当的锅碗瓢盆声混杂着切菜流水声响成一片。有人还在炒菜，有的家庭已经吃上了，有人都开始刷碗了，大家忙得热火朝天，其间还时不时传出欢笑声，让人感觉仿佛进入了上世纪七八十年代的大四合院中。
共享厨房里两边火炉一字排开，炉火滋滋作响。一位正在炒菜的中年妇女告诉记者，“3个家庭共用一个灶台，谁先来谁先做。每天做饭就跟打仗一样，可热闹了。”说起住在这儿的感受，她说：“挺好，这里不用自己租房，除了买菜一切费用全免，就连油盐酱醋都有爱心人士捐赠。大家在一起也比较暖心，平时互相安慰一下就不会胡思乱想了，心理压力小了许多。”
每天都有免费提供的营养餐医保托底，治病更有信心
小院中正在吃饭的一家三口引起了记者的注意，其中有个十多岁的女孩剃了光头，他们边吃边聊，脸上挂着笑容。爸爸张红刚告诉记者：“今天做了3个菜，还有一个是免费提供的营养餐。因为孩子明天就要去做化疗了，不能吃肉，所以今天只能吃素了。”他说，平时孩子由妈妈照顾，他负责做饭。
小雪是他们的女儿，今年12岁，患有急性淋巴细胞白血病，她说喜欢住在这里，“在这里可以玩，楼顶有秋千和滑梯，还可以在厨房做好吃的。”他们已经把这个地方当成了临时的家。
“我母亲在2019年因为心脏病动过大手术，花了十多万，刚把债还完，没想到女儿也生病了。”张红刚算了一笔账，化疗期间产生的合规费用可以报销90%，两次感染期间一天花销要七八千元，目前治疗费用已经支出了30万元，医保报销了十几万元。
“主要是有两次化疗感染了，用药不在医保范围，否则不需要这么多。我们夫妻俩陪孩子看病，目前都没有收入，如果全额自付，我们根本走不到今天。” 他觉得有了医保政策的托底，就有了治病的信心。
住得最久的房客
要跟死神“抢”孩子
吃完饭后，大人们忙着拆院子里的油烟管道，孩子们则干起了自己感兴趣的事。小雪在对着墙上的图案画画，另一个叫“蝴蝶”的女孩则玩着拼图。
小雪告诉记者，蝴蝶和她妈妈施金利算得上是这里住得最久的住客了。施金利与丈夫是再婚夫妻，高龄产女。2016年2月，不到2岁的蝴蝶被确诊为神经母细胞瘤。这是血液恶性肿瘤的一种，有人称它是“最恶毒的癌症”，复发率极高，治疗费用高昂。
如今，施金利带着孩子住在口罩天使中途宿舍已有4年多，丈夫在外地打工。即使不知道还会住多久，她仍然不会放弃，“女儿就是我们的命，我要赌一把，跟死神‘抢’孩子。”
当地政府已将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象，享受安徽省健康扶贫政策。有政府做保障，施金利更有了坚持下去的底气。
施金利说，住到这里之前在外面租过房子，“一个月三四百元，在家门一关，容易胡思乱想。但现在不一样了，大家在一起说说笑笑的，互相鼓励，尤其是过年过节的时候，一起凑个菜，还能喝个啤酒。”
让爱心延续
病童变成“一号志愿者”
记者参观发现，现在入住口罩天使宿舍的20多个家庭，每个房间都打扫得很干净。目前，中途宿舍有4名专职和两名兼职工作人员，每月支出费用在4万元左右，基本来自网络筹款，物资来源于公众捐赠，5年来已接待546户家庭。
顾文涛是这里的老员工，2017年就在这里工作，来来去去的住客她见了许多，总有那么几个记忆深刻。最让顾文涛感到欣慰的是，其中一名十三四岁的病童经过治疗稳定后还主动做起了志愿者。
“她是复查时过来住的，现在已经回学校读书了。临走时，她问我们，‘我能为你们做什么？’得知她所在的学校设有奖学金时，她表示一定要好好学习，拿到奖学金后捐赠给我们。”顾文涛觉得，更难能可贵的是，这个孩子后来还主动做了志愿者，去医院陪伴住院的孩子。
“她用亲身经历去鼓励其他孩子勇敢地去战胜病魔，这样的鼓励比我们去做更有说服力。”为此，员工们将这个孩子称为“一号志愿者”。顾文涛介绍，这样的志愿者目前已经增加到3个了。
决定都由“家长议事会”作出
所有事务家长都要参与
王大成是该项目的发起人，住在这里的家长都叫他“王队”。他是南京六合人，今年52岁，部队转业后在安徽省中医学院第一附属医院工作。因为空闲时间比较多，1998年他报名参加了安徽省青年志愿者协会，从此与公益事业结下了不解之缘。
安徽省儿童医院后面的城中村是癌症儿童家庭租房的集中区。王大成告诉记者：“居住环境差，不利于患病孩子的治疗，很容易就会被感染。”通过深入了解后，他决定为这些家庭提供帮助，“这个房子是从一对老夫妻手里租来的，每月房租一万元。这里是为了让这些人在治病中途有一个住宿歇脚的地方，孩子本来就是天使，患病后又戴上口罩，所以就有了口罩天使中途宿舍。”
具体运作中，中途宿舍的所有决议都由家长们通过“家长议事会”作出，工作人员只制定边界、底线和原则问题。“在这里不能抽烟喝酒，不能吵架，不能打骂孩子，只要造成恶劣影响，我们就要劝离，这就是原则。”王大成说，“现在家庭入住的时候，我们就要签好协议，守住这个底线。”
不深挖个体故事
只关注共性问题
口罩天使中途宿舍有一条不成文的规定：工作人员不允许个人救助，避免投入过多的个人情感到某一个孩子身上。“我们只关注共性问题，需要解决的是他们的衣食住行，教会家长怎么去照顾孩子和提高自己的能力，为将来回归社会做准备。”王大成告诉记者，中途宿舍不是一个说故事的地方，而是一个大家愿意付出的地方。
经过5年的发展，王大成自信地说：“在这些家庭的刚需问题上，我们已经做到了极致。”但他认为，更深层次的服务仍然需要探索。后期希望将取得的经验和运作模式向外延伸，让更多的地方都能有这样一个“家”。
记者走出小院的时候，楼上的照明灯已经打开，一束光亮斜斜地散落在院中，柔和而温暖，而叮叮当当的锅碗瓢盆声又再度响起，晚饭时间到了。这就是口罩天使中途宿舍的一天。（文中儿童均为化名）
（责任编辑 ：杨奇奇）
